NAISSANCE DE L’ASSOCIATION

En 2017, après des mois de réflexion, de travail, de recherches d’informations & de partenariats nous nous sommes lancés dans l’aventure de la création de notre association ASYCP – Association Ses Yeux Couleur Planète. Nous avons signé les statuts lors de l’assemblée constitutive en date du 05 décembre 2017.

Nous avons décidé de la créer pour notre enfant, Nathan, atteint de la maladie et diagnostiqué en 2015 mais aussi pour tous les malades qui résident en Suisse ou qui y suivent des soins.

Nous avons appris lors du diagnostic de Nathan que sa maman était également atteinte de la maladie. Nous avons alors pu mettre un nom et surtout des explications sur toutes ses douleurs et problèmes de santé qu’elle vit au quotidien depuis des décennies.

Le fait d’avoir au sein de notre famille une maman et un enfant malade nous a motivé à faire des recherches, à se battre contre les assurances, à avancer main dans la main avec les médecins pour aller de l’avant. Nous avons alors souhaité partager notre vécu et notre combat avec notre entourage mais également avec d’autres malades.

Même si notre association a pour vocation de soutenir tous les malades de Suisse nous avons décidé avec notre entourage de lui donner ce nom un peu plus personnalisé qui nous fait penser à Nathan. L’idée est venue du fait que, lors de notre premier voyage pour raisons médicales à destination de Paris, nous avons voyagé en train en carré familial avec un dame très gentille, écrivain, qui a chouchouté Nathan durant tout le trajet. Elle lui a dit qu’il avait les yeux couleur planète et depuis il en parle régulièrement, avec le sourire. Le logo a bien évidemment été choisi en fonction et nous fait penser à son regard qui illumine notre vie.

Vous nous trouverez également sous https://www.rvrh.ch afin d’avoir plus de visibilité lors de recherches de personnes atteintes ou à la recherche d’informations concernant cette pathologie.

LES OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION

Nous n’avons pas la prétention de pouvoir changer le monde, mais, par notre action, à notre échelle, nous espérons pouvoir rassembler et informer des personnes atteintes de cette maladie rare qu’est le RVRH-XLH, Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique lié à l’X, en Suisse et dans les régions francophones limitrophes afin d’échanger et de partager.

Notre souhait premier est de pouvoir soutenir les familles et personnes concernées.

Nous dialoguons avec les assurances pour qu’elles prennent pleine conscience des frais liés à cette maladie et que les patients doivent supporter. Nous œuvrons également pour que certains actes ou prescriptions soient pris en charge, s’ils sont recommandés par des spécialistes et nécessaires pour le patient.

LES STATUTS

Notre association est à but non lucratif, vous pouvez télécharger et consuter les statuts en PDF en cliquant simplement ici.