L'ASSOCIATION
Nous n'avons pas la prétention de pouvoir changer le monde, mais, par notre action, à notre échelle, nous espérons pouvoir rassembler et informer des personnes atteintes de cette maladie rare qu'est le RVRH-XLH, Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique lié à l'X, en Suisse et dans les régions francophones limitrophes afin d'échanger et de partager.
Notre souhait premier est de pouvoir soutenir les familles et personnes concernées.
Nous nous battons pour que les assurances prennent pleine conscience des frais liés à cette maladie et que les patients doivent supporter. Nous oeuvrons également pour que certains actes ou prescriptions soient pris en charge s'ils sont recommandés par des spécialistes et nécessaires pour le patient.
La maladie à travers les yeux de Nathan
Je m’appelle Nathan, j’ai bientôt 5 ans et il y a un peu plus de 3 ans ma maman et mon papa se sont inquiétés lorsqu’ils ont commencé à me voir marcher. Ils sont allés voir mon gentil pédiatre pour lui montrer mes petites jambes qui commençaient à se...
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Sébastien Mugnier
Président
Samantha Jufer
Vice-présidente
Samantha Jufer
Secrétaire
Alain Mugnier
Trésorier
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