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Octobre 2023.

Notre association organise son 3ème évènement annuel, le Rescue Day qui se tient à Palexpo, les 14 & 15 octobre 2023 de 10h00 à 18h00.

C’est un week-end de partage qui met en avant tous les métiers de secours, de sauvetage et de sécurité afin de faire rêver petits & grands.

Venez nombreux! En plus d’être pour la bonne cause c’est gratuit.

Tous les détails sur le site internet de l’évènement www.rescueday.org

Juin 2023.

Notre association est invitée par le Wind & Fire Motor Club pour fêter ses 15 ans à Landecy le 10 juin 2023 de 11h00 au bout de la nuit.

Vous pourrez profiter de divers stands de tatouages, de voir plein de motos et d’assiter à de chouettes concerts.

Nous serons sur place toute la journée avec notre stand. Si vous voulez nous aider sur le stand c’est avec plaisir!

Venez nombreux! En plus d’être pour la bonne cause c’est gratuit!

Septembre 2022.

Notre association organise son 2ème évènement annuel, le Rescue Day qui se tient à Palexpo, les 24 & 25 septembre 2022 de 10h00 à 18h00.

C’est un week-end de partage qui met en avant tous les métiers de secours, de sauvetage et de sécurité afin de faire rêver petits & grands.

Venez nombreux! En plus d’être pour la bonne cause c’est gratuit.

Tous les détails sur le site internet de l’évènement www.rescueday.org

Juin 2019.

Notre association organise son premier challenge sportif avec Sergio Bianchini le samedi 22 juin à la piscine de Carouge où il va nager durant 6 heures pour soutenir notre cause.

Pour la cagnotte solidaire c’est ici!

Juin 2019.

Notre association organise son premier évènement annuel, le Rescue Day qui se tiendra à Palexpo, le 15 juin 2019 de 10h00 à 19h00.

C’est une journée de partage qui va mettre en avant tous les métiers de secours, de sauvetage et de sécurité afin de faire rêver petits & grands.

Venez nombreux! En plus d’être pour la bonne cause c’est gratuit.

Tous les détails sur le site internet de l’évènement www.rescueday.org

Janvier 2019.

Nous sommes fiers et heureux de vous annoncer que notre association vient d’être reconnue d’Utilité publique en ce début d’année 2019.

COMMENT NOUS AIDER?

En devenant simplement membre car nous avons besoin de vous tous.

Tout le monde peut adhérer à notre association et elle ne peut exister qu’avec votre soutien.

Chaque cotisation nous aidera à mener des projets que nous souhaitons de plus en plus ambitieux.

Rejoignez-nous!

LES OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION

Nous n’avons pas la prétention de pouvoir changer le monde, mais, par notre action, à notre échelle, nous espérons pouvoir rassembler et informer des personnes atteintes de cette maladie rare qu’est le RVRH-XLH, Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique lié à l’X, en Suisse et dans les régions francophones limitrophes afin d’échanger et de partager.

Notre souhait premier est de pouvoir soutenir les familles et personnes concernées.

Nous nous battons pour que les assurances prennent pleine conscience des frais liés à cette maladie et que les patients doivent supporter. Nous oeuvrons également pour que certains actes ou prescriptions soient pris en charge s’ils sont recommandés par des spécialistes et nécessaires pour le patient.

La maladie à travers les yeux de Nathan

Je m’appelle Nathan, j’ai bientôt 5 ans et il y a un peu plus de 3 ans ma maman et mon papa se sont inquiétés lorsqu’ils ont commencé à me voir marcher. Ils sont allés voir mon gentil pédiatre pour lui montrer mes petites jambes qui commençaient à se...

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