HOPITAL BICETRE A PARIS
Le suivi semestriel et annuel de Nathan se fait à l’Hôpital Bicêtre, au Kremlin-Bicêtre à Paris, qui est le centre de référence européen de la maladie.
Tous les six mois sont organisés des ateliers afin de rassembler des malades pour échanger et s’informer sur la maladie. Des consultations individuelles avec différents spécialistes sont mises en place au terme des ateliers.