L’Hôpital Bicêtre, centre de référence des maladies, rares, du métabolisme, du calcium et du phosphore

Le centre de référence est situé à l’hôpital Bicêtre et s’occupe des patients enfants et adultes atteints de RVRH (XLH). Les patients sont accueillis au sein du service d’endocrinologie.
Le centre fait partie de la filière santé maladies rares OSCAR.

Un programme d’éducation thérapeutique sur l’hypophosphatémie liée à l’X a été développé.
Le centre participe également aux programmes d’éducation thérapeutique organisés par la filière OSCAR dans le cadre de la fragilité osseuse.

Pour les enfants:
Pr Agnès Linglart, Dr Anya Rothenbuhler
Tel. +33 (0)1 45 21 78 31/ +33 (0)1 45 21 78 32

Pour les adultes:
Dr Peter Kamenicky
Tel. +33 (0)1 45 21 37. 09

Ateliers & rencontres pluridisciplinaires 

Chaque année, des ateliers ainsi que des rencontres pluridisciplinaires sont organisés en collaboration avec l’hôpital Bicêtre, l’association française RVRH-XLH ainsi que des médecins spécialisés.
Ces journées ont pour objectif de présenter la maladie, les essais thérapeutiques les avancées médicales, mais aussi de pouvoir permettre aux patients de participer à des consultations, afin de rencontrer différents médecins spécialisés dans la maladie.

Ci-après vous pouvez découvrir quelques ateliers suivis par Nathan.