LE FONCTIONNEMENT DE LA JOURNEE “RARE DISEASES DAY 2018”

La campagne #ShowYourRare est ce dont tout le monde peut s’insiprer pour soutenir la Journée des maladies rares comme le montre l’affiche 2018 et la vidéo.

Les maladies rares touchent environ 300 millions de personnes dans le monde. Il y a plus de 6000 maladies différentes. Si rare n’est pas si rare après tout. Soutenir la communauté des maladies rares en montrant votre “rareté”. Avec votre aide, nous pouvons sensibiliser le public et accroître le soutien à la recherche.

La Journée des maladies rares (Rare diseases day) est la campagne de sensibilisation internationale pour les maladies rares. La première journée des maladies rares a commencé en 2008, des milliers d’événements ont eu lieu dans le monde entier, pour atteindre des millions de personnes. La campagne a commencé comme un événement européen et est progressivement devenu un phénomène mondial, avec la participation de 94 pays dans le monde en 2017.

La Journée des maladies rares 2018 est basée sur le thème de la recherche. C’est l’occasion pour les participants de faire partie d’un appel mondial aux décideurs politiques, aux chercheurs, aux entreprises et aux professionnels de la santé. Ceci dans le but que tous s’impliquent de plus en plus et plus efficacement pour les patients et sur la recherche en faveur des maladies rares.